Sandra Melgarejo / Imagen: Pablo Eguizábal. Madrid
El XVII Congreso de Neumomadrid ha incluido una mesa multidisciplinar sobre enfermedades respiratorias minoritarias, patrocinada por Oximesa. Elena Juárez, directora general de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, ha inaugurado la sesión recalcando que los pacientes son “la razón de ser” del organismo que dirige: “a ellos nos debemos y de ellos aprendemos para hacer mejor las cosas”.

La Dirección General de Atención al Paciente continúa trabajando con las asociaciones de pacientes y con los hospitales para actualizar el mapa de las enfermedades poco frecuentes, que ya está disponible para 15 enfermedades raras y que, según ha afirmado Juárez, pronto incluirá fibrosis quística e hipertensión pulmonar. “Este sistema orienta a los pacientes hacia los centros que trabajan más en su enfermedad”, ha detallado.

La directora general ha comentado que el paradigma de la atención sanitaria está cambiando y se está reorientando hacia los pacientes crónicos. “Los pacientes ya no son sujetos pasivos, son activos y quieres estar informados y formados”, ha añadido. En este sentido, Juárez ha anunciado que la Dirección General de Atención al Paciente está creando una comisión que valorará la información que reciben los pacientes, al tiempo que ha reconocido que “queda mucho trabajo de organización y mejora de procesos”.

Tras la inauguración de la mesa, Concepción Prados, de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Universitario La Paz de Madrid, ha reivindicado que “es imprescindible la integración de psicólogos en las unidades multidisciplinares” de fibrosis quística, y ha destacado que el futuro del tratamiento de la enfermedad es la terapia génica. Asimismo, ha hecho hincapié en “la importancia del cribado neonatal universal, que disminuye claramente la incidencia, sobre todo gracias al consejo genético”.

Por su parte, Álvaro Casanova, del Hospital Universitario del Henares, ha incidido sobre la necesidad de que existan unidades o centros de referencia de linfangioleiomiomatosis (LAM), dado que no hay ninguno en la Comunidad de Madrid y “los pacientes se sienten un poco desatendidos”. Además, ha solicitado dotar de un biobanco pulmonar a los centros donde se realizan trasplantes de pulmón, así como a todos los hospitales con Cirugía Torácica, para facilitar la investigación.

Salvador Díaz Lobato, coordinador de Separ Pacientes, moderó la mesa multidisciplinar de enfermedades minoritarias, en la que participaron Concepción Prados, del Hospital Universitario La Paz; Álvaro Casanova, del Hospital del Henares; Javier Gaudó, del Hospital Ramón y Cajal, y Mª Teresa Martínez, del Hospital 12 de Octubre.

Con respecto a la hipertensión pulmonar, Javier Gaudó, del Hospital Universitario Ramón y Cajal, ha indicado que “menos de una tercera parte de los pacientes con la medicación disponible se mantiene a largo plazo en una situación estable y satisfactoria”, aunque ha afirmado que el futuro es “muy esperanzador porque hay muchos ensayos clínicos en marcha”.

Por último, María Teresa Martínez, neumóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, ha señalado que el déficit de alfa-1-antitripsina es muy prevalente y que se estima que hay más de 8.000 casos en nuestro país, aunque solo están registrados algo más de 400. Martínez ha afirmado que es fácil de diagnosticar en sangre y ha recomendado hacer la prueba a todo paciente con EPOC para poderles ofrecer un tratamiento de apoyo y consejo genético.

A la izquierda, José Miguel Rodríguez González-Moro, Elena Juárez y Mª Jesús Rodríguez. A la derecha, Pilar de Lucas, presidenta de Separ, entre varios integrantes del grupo Melocos, que asistieron a la jornada sobre enfermedades minoritarias para apoyar a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.