Marta Rodríguez. Madrid
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que este año lleva como lema “Tú respiras sin pensar... yo sólo pienso en respirar”, la Federación Nacional de Fibrosis Quística ha reclamado a Sanidad la implantación del cribado neonatal con el fin de asegurar el diagnóstico precoz de la enfermedad y evitar “sufrimientos” a pacientes y familiares.

Suelta de globos en la Plaza de España de Madrid con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística.

La fibrosis quística (FQ) es una de las patologías genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 4.000 nacimientos. Esta enfermedad crónica afecta a las glándulas secretoras, provocando una mucosidad espesa principalmente en bronquios, páncreas, hígado e intestinos, lo que hace que se obstruyan con mucha facilidad estos órganos. Por tanto, estos enfermos tienen, fundamentalmente, dos problemas: digestivos y respiratorios.

Desde la Federación Nacional de FQ señalan que “hoy día contamos con medios para diagnosticar con un alto grado de acierto la enfermedad desde el mismo momento del nacimiento, tan solo con analizar una gota de sangre”.

En este sentido, su presidente, Tomás Castillo, asegura que “muchas familias han sufrido la inquietud que supone ver padecer en su hijo catarros continuos, crisis respiratorias, trastornos digestivos, malnutrición, etc., sin saber por qué. El diagnóstico neonatal puede evitar muchos sufrimientos”.

Un derecho de las familias

Así, Castillo indica que “es un derecho que asiste a las familias conocer desde el mismo momento del nacimiento qué enfermedad tiene su hijo, y cómo afrontarla para controlar en lo posible sus consecuencias”.

Por ello, tanto la Federación Española de FQ, como las asociaciones que la forman y la Sociedad Española de FQ, consideran “imprescindible que se implante en toda España el diagnóstico neonatal en FQ, porque así se lograría un diagnóstico precoz de la enfermedad, lo que puede prolongar la esperanza de vida de las personas con FQ y mejorar la calidad de la misma”.

A pesar de ellos, desde la federación denuncian que las comunidades autónomas de Asturias, Cantabria, La Rioja, Navarra, Castilla-La Mancha y la Comunidad Valenciana y las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla no incluyen la prueba diagnóstica neonatal de esta patología.

“La inmensa mayoría de los especialistas apoyan esta práctica, que mejorará la calidad de vida de las personas con FQ. Además, el coste de la prueba es muy pequeño, minúsculo, en comparación con el ahorro sanitario que puede producir en su tratamiento”, afirma Tomás Castillo.

Algunos juegos de la Wii, beneficiosos como tratamiento
 

Todos los participantes en el estudio iban equipados con un sistema de análisis de gases.

Determinados juegos de la videoconsola Wii pueden ayudar a los niños con fibrosis quística (FQ) ha mejorar su capacidad pulmonar y tono físico, siendo un complemento para su fisioterapia respiratoria “igual de beneficioso” que cualquier otro ejercicio, según los resultados de un estudio de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ).

El objetivo de este trabajo, en el que han participado un total de 24 niños con FQ de entre 7 y 18 años, era valorar su respuesta fisiológica en diferentes ejercicios realizados mediante esta plataforma de videojuegos, para determinar su eficacia como sistema de entrenamiento.

Los afectados por esta enfermedad realizan sesiones de fisioterapia respiratoria para favorecer la movilización de sus secreciones, que son “muy espesas y pegajosas y se pueden adherir al pulmón”, causando inflamaciones e infecciones que provocan un progresivo daño pulmonar, según explica Esther Sabando, presidenta de la AMFQ.

Con el objetivo de que dichas secreciones puedan ser expulsadas “más fácilmente”, se recomienda a estos pacientes compaginar esta fisioterapia con ejercicio físico, lo que además les permite mejorar su capacidad pulmonar y tono muscular. El problema, señala Sabando, es que “los niños con FQ no pueden seguir diariamente estos entrenamientos, bien por su enfermedad, por la dificultad de compaginarlos con el colegio o por los problemas que en ocasiones conlleva salir de casa”.

Para estos casos, los investigadores han observado que algunos juegos de la plataforma Wii “pueden servir para complementar estos ejercicios”, ya que “la mejora que ofrecen es la misma que cualquier ejercicio físico”.

En concreto, en el estudio se comprobó la eficacia de los juegos ‘Family Trainer Extreme Challenge’ y ‘EA Sports Active’, y los investigadores observaron que desde el punto de vista fisiológico el ejercicio era factible y permitía alcanzar intensidades elevadas de actividad sostenibles en el tiempo.

Todos los participantes en el estudio iban equipados con un sistema de análisis de gases para analizar, respiración a respiración, el consumo de oxígeno (VO2), la ventilación por minuto (VE), la frecuencia respiratoria (FR) y el ritmo cardiaco (HR). Además, como medidor de fatiga y disnea se utilizó la escala de BORG.