Sandra Melgarejo / Imagen: Diego S. Villasante. Madrid
El correcto abordaje de las enfermedades respiratorias crónicas exige que sociedades científicas, administraciones sanitarias, empresas proveedoras de servicios domiciliarios y pacientes aúnen esfuerzos. Este espíritu de colaboración es el leitmotiv de la nueva guía Unidos para Respirar: Estrategia Integrada para la Atención a Pacientes Crónicos, editada bajo el auspicio de Neumomadrid, la Consejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid y Oximesa.

Según Elena Juárez, directora general de Atención al Paciente, este documento es “una herramienta de gran utilidad para pacientes y una llamada de atención a la Administración pública y a los profesionales para poner en valor la importancia del diagnóstico precoz”.

Juárez ha comentado que el envejecimiento de la población, el aumento de las enfermedades crónicas y la tendencia hacia una atención más individualizada requieren “cambiar la filosofía del sistema sanitario, a través de un proceso de reflexión que identifique las necesidades de los pacientes crónicos; crear nuevos diseños para el abordaje de las enfermedades, y fomentar la participación activa del paciente”.

En este sentido, en Unidos para Respirar las peticiones de las asociaciones de pacientes de enfermedades respiratorias adquieren un papel protagonista. En opinión de Juárez “las asociaciones de pacientes cubren un hueco al que la Administración no llega”. “Ellos nos ayudan a mejorar mucho el sistema, son claves, y queremos poner a su disposición todas las tecnologías para facilitar la relación entre ellos y con nosotros”.

La guía también es “un paso importante para el establecimiento de una simbiosis enriquecedora entre sociedades científicas y asociaciones de pacientes, con aportaciones mutuas que repercutan en la mejor atención al enfermo como eje del sistema”, ha señalado José Miguel Rodríguez González-Moro, presidente de Neumomadrid. En esta línea, ha detallado que las sociedades científicas pueden aportar a las asociaciones de pacientes “asesoramiento médico en actividades de promoción y prevención; apoyo médico y psicológico; presentación conjunta de acciones y actividades; participación en congresos y actividades de formación; asesoramiento científico en la elaboración de protocolos y guías de actuación; y apoyo técnico y metodológico en proyectos de I+D+I”.

Al mismo tiempo, las asociaciones de pacientes aportan a las sociedades científicas “un contacto directo con la realidad social y afectiva de la enfermedad; toma de conciencia de los problemas íntimos de la enfermedad; conocimiento interno y afectivo de la enfermedad; conocimiento de las necesidades reales de los pacientes y sus familiares; apertura a nuevas líneas de formación e investigación; y enriquecimiento personal y profesional”.

El presidente de Neumomadrid ha incidido en que la insuficiencia respiratoria crónica es una situación “de importante discapacidad y dependencia” y que estos pacientes “son uno de los grupos de enfermos más frágiles que hay y necesitan muchos recursos sanitarios y sociales”. Rodríguez González-Moro ha comentado que, además de la terapia farmacológica, “son básicos otros tratamientos no farmacológicos como las terapias domiciliarias, piedra angular de la atención a este tipo de enfermos”.

Tanto es así que Salvador Díaz Lobato, del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, ha afirmado que “atender al paciente respiratorio crónico en su domicilio es un reto que hay que tomar desde ya para intentar normalizar su vida”. “Las terapias domiciliarias han sido una de las iniciativas más importantes en el área de las enfermedades respiratorias y su beneficio clínico y económico está claramente demostrado”, ha asegurado el neumólogo.

De hecho, según el Estudio sobre la eficiencia y los beneficios de las terapias respiratorias domiciliarias de Fenin, si la tasa de tratamiento de las patologías asociadas a terapias respiratorias domiciliarias alcanzara el 50 por ciento (en la actualidad se estima en torno a un 30 por ciento), supondría un ahorro de unos 84 millones de euros. “Los estudios demuestran que el coste de no tratar a los pacientes supera con creces el coste de tratarlos”, ha destacado Díaz Lobato.