E. Fariña / S. Melgarejo. Imagen: M. A. Escobar / D. S. Villasante. Sigüenza (Guadalajara)
La primera jornada del XI Encuentro Global de Neumología, organizado por Sanitaria 2000 en Sigüenza (Guadalajara), ha estado protagonizada por el debate de la situación actual de las terapias respiratorias domiciliarias, y la relación que mantienen las empresas concesionarias con las Administraciones Públicas. En una mesa moderada por Francisco Río, director científico del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Paz de Madrid, los ponentes han lamentado la visión negativa que actualmente se proyecta de estas compañías suministradoras. Salvador Díaz Lobato, del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, ha dicho que, en ocasiones, “parece que la empresa proveedora es el delincuente al que tenemos que perseguir”. “Las autoridades se escandalizan del incremento de las terapias respiratorias, pero nadie puede discutir la eficacia y beneficios del tratamiento concertado”, ha añadido.

En cuanto al modelo de concesión, Díaz Lobato se ha mostrado partidario de la “libertad de prescripción”, porque beneficia al médico prescriptor, al paciente, a la empresa prestadora y a la Administración. “Este modelo es bueno para el médico, porque mejora la calidad de la asistencia. En un concurso, lo que prima es el precio, mientras que si hay libertad de prescripción, cobrará importancia la calidad del servicio. También será bueno para la empresa, porque podrá especializarse en áreas de capacitación y tendrá flexibilidad competitiva”, entre otros factores.

En su intervención, Pablo Domínguez, presidente del Sector de Oxigenoterapia y otras Terapias Respiratorias Domiciliarias de Fenin, también se ha referido al incremento del número de pacientes que necesitan estos auxilios domiciliarios, “que va a seguir creciendo”. Para afrontar esta situación, ha considerado necesario que el político “cambie el sistema”, ya que el médico “va a seguir actuando igual”. Pablo Domínguez ha criticado el modelo de subasta que pretende implantar la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid: “La opinión facultativa tendrá escaso valor y la movilidad geográfica de los pacientes será imposible”, ha dicho.

En la misma línea, Carlos Zamarrón, neumólogo del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, ha elogiado “la metodología rigurosa” empleada para realizar el Estudio de Fenin sobre la eficiencia y los beneficios de las terapias respiratorias domiciliarias. “El objetivo era conocer el impacto económico por patología y tratamiento. Destaca el aumento lineal de tratamientos en España en los últimos años, así como el incremento de terapias respiratorias domiciliarias. El informe revela que no tratar estas enfermedades genera un gasto sanitario importante”.

Año Separ 2012, dedicado a las enfermedades raras o minoritarias

Eusebi Chiner, jefe de Sección de Neumología del Hospital Trías i Pujol de Badalona (Barcelona), ha analizado la nueva reglamentación de los años Separ, una iniciativa que comenzó en 2002, año dedicado a la apnea del sueño, con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad a la población. “Durante el Año Separ se organizan una serie de actividades relacionadas con la salud respiratoria destinadas a divulgar aspectos clínicos de una patología determinada a los pacientes, familiares y cuidadores, personal sanitario, Administración, etc.”, ha explicado Chiner, quien ha recordado que la propuesta de solicitud puede partir de la Junta Directiva de la Separ o de sus socios, y que se debe presentar con un año de antelación, junto con la justificación del tema elegido, la estrategia a desarrollar o los patrocinadores.

Precisamente el tema elegido para 2012 será las “Enfermedades Respiratorias Minoritarias” (ERM). Beatriz Lara, consultora del Hospital Arnau de Vilanova (Lleida) y coordinadora del próximo Año Separ, ha indicado que aproximadamente un tres por ciento de los tres millones de afectados por enfermedades raras sufren una afectación respiratoria. Lara ha señalado que durante esos doce meses, el objetivo será dar a conocer a la sociedad, a los neumólogos y a otros profesionales sanitarios la incidencia de las ERM, a través de simposios, cursos y otras actividades de divulgación.

En el ámbito de las enfermedades raras también juega un papel importante el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, patrono e impulsor de la Fundación Feder, que aglutina a todas las asociaciones de pacientes vinculadas con las enfermedades raras. Su presidente, Manuel Pérez, ha recordado que tan solo existen 50 medicamentos registrados en España para tratar las enfermedades minoritarias, una cifra que contrasta con las más de 7.000 patologías minoritarias que ha descrito la Organización Mundial de la Salud (OMS). Además del tratamiento, otro de los grandes problemas a los que se enfrentan estos pacientes es el diagnóstico. Según Manuel Pérez, el 40 por ciento de estos enfermos recibe un diagnóstico erróneo antes del definitivo.

En el turno de preguntas, los asistentes al encuentro debatieron sus preferencias respecto a los términos “raras” o “minoritarias”. En esta ocasión, la Separ se ha decantado por la segunda opción, puesto que es la preferida por los pacientes, según ha explicado Beatriz Lara. Por su parte, Manuel Pérez ha puntualizado que el adjetivo inglés “rare” no tiene las connotaciones negativas que sí se pueden apreciar en su traducción al español.