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Miércoles, 23 de septiembre de 2015  |  NÚMERO 74 Acceda a nuestra hemeroteca
UNIDAD DE CUIDADOS RESPIRATORIOS DEL SERVICIO DE NEUMOLOGÍA
El Clínico de Valencia, referencia en España en la enfermedad de Pompe
Estudia cada caso y hace un seguimiento integral que incluye la atención psicológica
 
Redacción. Valencia

Emilio Servera, jefe de Neumología del Clínico de Valencia.

La Unidad de Cuidados Respiratorios del Servicio de Neumología del Hospital Clínico de Valencia trata a pacientes procedentes de toda España con enfermedad de Pompe. Este equipo especializado, que atendió a la primera paciente con esta enfermedad rara en 2003, valora la situación respiratoria y la efectividad de la tos de las personas afectadas y ofrece los procedimientos de ayuda más adecuados para los músculos respiratorios. Los profesionales estudian cada caso y hacen un seguimiento integral que incluye la atención psicológica

La unidad es experta en prevenir y manejar los problemas respiratorios de los enfermos neuromusculares y, también, en conseguir la retirada de la ventilación mecánica de algunos enfermos que previamente estaban en UCI o reanimación. Asimismo, se encuentra entre las unidades de referencia internacional, tanto en el ámbito asistencial como investigador.

La enfermedad de Pompe es de baja prevalencia –en España hay unos 100 casos diagnosticados– que se caracteriza por la deficiencia o ausencia del enzima lisosomal alfa-glucosidasa ácida (GAA) y que puede aparecer en los primeros meses de vida o de forma tardía. En los adultos, los músculos más afectados son los de la cintura, los muslos y los respiratorios. El debilitamiento progresivo llega a impedir una adecuada respiración y una tos efectiva, de forma que si no se manejan estos problemas la muerte aparece por causas respiratorias.

Tal y como asegura el jefe del Servicio de Neumología del Clínico, Emilio Servera, “estos pacientes no tienen alteraciones en los pulmones, pero sus músculos torácicos pueden ser incapaces de realizar unos movimientos respiratorios adecuados y de toser con efectividad. Se trata de una enfermedad crónica progresiva con un tratamiento complejo que puede ser diferente para cada paciente”.

Servera destaca que en la unidad evalúan periódicamente a los enfermos y les ofrecen las alternativas de tratamiento más ajustadas a sus necesidades. “Se trata de no precipitarse en introducir en casa aparatos innecesarios, como los utilizados para la ventilación no invasiva y las ayudas mecánicas para la tos, pero tampoco dejar pasar el momento adecuado, pues ese retraso supone un riesgo muy importante”, puntualiza.

 El equipo de la Unidad de Cuidados Respitatorios del Hospital Clínico de Valencia.

Según explica, los tratamientos son diferentes en cada caso: “Seguimos pacientes procedentes de toda España, con una situación muy diferente entre ellos, pues hay quien no necesita ningún tipo de ayudas y quien precisa de manera continua un aparato que, a través de distintos tipos de mascarilla, le introduce aire en los pulmones para poder respirar. Ser capaces de adaptar la ventilación no invasiva durante los pequeños ejercicios cotidianos es una característica diferenciadora de nuestra unidad. De hecho, una paciente ha viajado en varias ocasiones a Estados Unidos gracias a la posibilidad de usar ventilación no invasiva durante el viaje. Esta misma paciente, que conserva la posibilidad de caminar con andador, utiliza la ventilación como soporte respiratorio mientras se mueve”.

“Un simple catarro puede convertirse en un problema mayor para los enfermos que son incapaces de toser. La valoración de la efectividad de la tos que realizamos en la unidad nos permite recomendar a los afectados la mejor alternativa para poder limpiar los bronquios de mocos. En ocasiones, es suficiente llenar artificialmente de aire los pulmones con el balón que se usa para las reanimaciones y en otros casos hay que recurrir a aparatos que mediante una mascarilla introducen a presión aire en los pulmones para, a continuación, sacarlo también a presión  de forma que el aire, al salir en gran cantidad y con rapidez, arrastra fuera las secreciones”, detalla.

Servera señala que su trabajo “de educación a pacientes y cuidadores en el manejo de los aparatos acaba cuando la supervisora de Enfermería comprueba que todos los procedimientos se realizan de forma adecuada”. Es entonces cuando se les ofrece la ayuda del psicólogo, para que tomen decisiones bien informados y puedan manejar sus problemas respiratorios.

Consulta por correo electrónico y atención psicológica especializadaA los pacientes neuromusculares, y entre ellos a los que padecen la enfermedad de Pompe, se les ofrece la posibilidad de utilizar un circuito de consultas en línea (a través de un correo electrónico) en el que pueden interactuar y contactar con los profesionales consultando dudas, planteando situaciones o informando a los profesionales de la evolución.

Se trata de un método alternativo y que complementa a las consultas y revisiones habituales, y que da la oportunidad a enfermos y familiares de tener un contacto rápido y cómodo con sus especialistas. Los casos en los que se detecta necesidad se remiten para una consulta inmediata en el centro. El programa se inició a modo de estudio en mayo de 2012, cuando se ofreció a 72 enfermos neuromusculares con problemas respiratorios y a sus cuidadores la posibilidad de contactar en cualquier momento con el equipo a través de una dirección de correo electrónico.

“El trabajo del psicólogo en el equipo ha sido fundamental para mejorar las condiciones de vida de los pacientes”
La unidad realiza una atención integral que incluye el apoyo psicológico. Según Servera, “el trabajo del psicólogo en este tipo de enfermedades, cuya dureza afecta a la situación emocional de los enfermos y de sus familiares. No concibo nuestro trabajo sin su participación en el equipo. Cuando fuimos capaces de prolongar artificialmente la vida de los enfermos gracias a las técnicas de ayuda a los músculos respiratorios, el objetivo fue poder mejorar de forma clara las condiciones en que ésta trascurría, y la participación del psicólogo ha sido fundamental para conseguirlo”.

 

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