Redacción. Madrid
El próximo 25 de abril es el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes, con una incidencia estimada en uno de cada 5.000 nacimientos en nuestro país. La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y las asociaciones que la forman continúan reclamando la implantación de la detección de la enfermedad en todos los recién nacidos y en todo el territorio nacional.

Tomás Castillo preside la FEFQ.

En el primer trimestre de 2012 se han sumado Cantabria y la Comunidad Valenciana a la lista de comunidades autónomas que sí incorporan esta prueba diagnóstica, pero todavía quedan cuatro donde no se realiza: Asturias, Navarra, Castilla-La Mancha y Ceuta. Desde la FEFQ consideran “imprescindible” que este cribado neonatal “se implante en toda España y que no haya diferencias territoriales, ya que es algo necesario para lograr un diagnóstico precoz de la enfermedad y prolongar así la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística”.

Aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, para la FEFQ “es muy importante el fomento de la investigación, ya que permite acercarse a una posible cura de la enfermedad y a la mejora en los tratamientos”. “Reducir la inversión en ciencia e investigación supondrá un varapalo a la evolución en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades graves como la fibrosis quística”, afirman desde la federación.

En este sentido, la FEFQ y las asociaciones que la forman creen que “la salida de la crisis no puede realizarse poniendo en peligro avances que en los últimos años se han alcanzado en materia de sanidad e investigación”, y rechazan “los recortes que puedan perjudicar la calidad de vida de personas que dependen de tratamientos continuados y de una medicación diaria para seguir viviendo”. También consideran fundamental que se garantice la existencia de un sistema sanitario universal, público y gratuito, totalmente accesible para las personas con enfermedades crónicas, como la fibrosis quística.