Juan Ruiz Manzano.

Redacción. Madrid
La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica ha elegido 2012 como ‘Año SEPAR de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias’. El objetivo es sensibilizar a la población sobre la situación de estos pacientes e impulsar la investigación en el área, según ha anunciado el presidente de Separ, Juan Ruiz Manzano.

Según la coordinadora del ‘Año Separ 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias’, la neumóloga Beatriz Lara, “las enfermedades respiratorias minoritarias tienen en común una sintomatología inicial, un diagnóstico lento y difícil, la dificultad de acceso a especialistas con conocimientos apropiados y, sobre todo, la soledad que viven los pacientes al afrontar su enfermedad”.

“Para los pacientes los problemas no acaban en el largo proceso de conseguir un diagnóstico o con la administración de un tratamiento apropiado por complejo y dificultoso que este sea, al contrario empieza un largo y difícil camino como enfermos de patologías minoritarias”, continúa esta especialista.

Por su parte, la presidenta de la Asociación Española de LAM (linfangioleiomiomatosis), Mª Luz Vila, coordinadora del Año SEPAR 2012 de las ERM, explica que los pacientes pasan por diversos estadios, desde el miedo hasta enfado o la frustración, “hasta que empiezan a aceptar la nueva realidad y acomodan su vida a la nueva situación”.

“A estos sentimientos se une una intensa sensación de desamparo por el desconocimiento social y la dificultad para el reconocimiento institucional de la enfermedad”, añade.

En este sentido el secretario general de Separ, el neumólogo Eusebi Chiner, señala que “la incertidumbre ante el futuro, la dependencia de los expertos y los centros sanitarios muy especializados y falta de reconocimiento por la sociedad de su condición de enfermos crónicos graves caracteriza la vivencia de enfermedad”.

“Por este motivo, desde Separ queremos estar a su lado ayudando en la divulgación de las enfermedades respiratorias minoritarias, aportando conocimiento a nuestros especialistas y apoyando la investigación”, concluye.